Καλή επιτυχία στην Χρυσοβαλάντου μας!

Η Χρυσοβαλάντου είναι 4,5 ετών πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου Ι, σιτίζεται με γαστροστομία και αναπνέει με τραχειοστομία. «Το Χαμόγελο του Παιδιού» είναι δίπλα στην Χρυσοβαλάντου και την οικογένειά της εδώ και 3 χρόνια, μαζί στα νοσοκομεία, μαζί στις διακομιδές ακόμα και μαζί στις καλοκαιρινές τους διακοπές.

Πριν λίγο καιρό οι γονείς της Χρυσοβαλάντου ενημερώθηκαν ότι το φάρμακο βρέθηκε και ότι πρέπει άμεσα να ξεκινήσουν οι θεραπείες της, με στόχο να περιοριστεί η εξέλιξη της νόσου.

Εδώ και λίγες μέρες, η Χρυσοβαλάντου, οι γονείς της και ο δίδυμος αδερφός της βρίσκονται στην Αθήνα, φιλοξενούνται σε σπίτι του οργανισμού «Το Χαμόγελο του Παιδιού» κοντά στο Νοσοκομείο Παίδων και όλοι μαζί κάνουν τα πάντα για να βελτιωθεί η κατάσταση της μικρής.

Διαβάστε λίγα λόγια που μας έγραψε η μαμά της:
«Μήνες τώρα περιμέναμε το φάρμακο για την νωτιαία μυική ατροφία. Όταν μας είπαν οι γιατροί μας ότι πρέπει να μεταφερθεί η μικρή στο Παίδων Αγίας Σοφίας αναρωτηθήκαμε πως θα καταφέρουμε να κάνουμε την διακομιδή τόσα χιλιόμετρα με ένα παιδί που είναι σε μηχανική υποστήριξη. Η διακομιδή ξεκίνησε με την κινητή ιατρική μονάδα για νεογνά και παιδιά του οργανισμού «Το Χαμόγελο του Παιδιού» μαζί με τους διασώστες της Θεσσαλονίκης και στους Αγίους Θεοδώρους μας περίμεναν οι διασώστες και ο γιατρός του Χαμόγελου για να συνεχίσουμε για την Αθήνα. Η μικρή μας ήταν πολύ καλά χωρίς κανένα πρόβλημα.

Όταν φτάσαμε στην Αθήνα, μας περίμενε η κοινωνική λειτουργός και ο παιδίατρος του Χαμόγελου στο σπίτι όπου θα μας φιλοξενήσουν μέχρι να τελειώσουν οι θεραπείες. Είχαμε μια ωραία υποδοχή και πραγματικά δεν έχουμε λόγια: ένα σπίτι πλήρως εξοπλισμένο από τρόφιμα και φάρμακα μέχρι και παιχνίδια!

Την επόμενη μέρα μας πήγαν στο Παίδων Αγίας Σοφίας όπου το κοριτσάκι μας θα έκανε την πρώτη έγχυση φαρμάκου για την θεραπεία της. Το συγκλονιστικό ήταν όταν μπήκε στο δωμάτιο η παιδονευρολόγος όπου ο δίδυμος αδερφός της μικρής ρώτησε: «Θα κάνετε καλά την αδερφή μου;;;» και αυτό από ένα μικρό παιδί που μας έκανε να συγκινηθούμε.

Λίγες μέρες μετά, «Το Χαμόγελο του Παιδιού» μας πήγε στο μοναστήρι της Αγίας Ειρήνης Χρυσοβαλάντους για να ανάψουμε ένα κεράκι. Νομίζω πως ήρθαμε την πιο κατάλληλη στιγμή για να προσευχηθούμε να πάνε όλα καλά με τις θεραπείες της μικρής. Για ένα μήνα θα μας φιλοξενεί οικογενειακώς «Το Χαμόγελο του Παιδιού» για τις πρώτες εγχύσεις της μικρής μας και γι’ αυτό είμαστε πραγματικά ευγνώμονες! Δώστε αγάπη και πολλά χαμόγελα στα παιδιά!».

Ας ευχηθούμε ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ στη Χρυσοβαλάντου και ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ στους γονείς και τον αδερφούλη της!